Wie was Jeroen
 
 
Dit verhaal , draag ik op aan mijn zoon Jeroen.
Jeroen had ernstige Hemofilie B  0,% ,met remmer* 
 
 
Geschiedenis
 
Op 17 Augustus 1988, om 23.57 uur, is Jeroen geboren in het Dijkzichtziekenhuis te Rotterdam.Op 22 Augustus 1989 werd bekend dat Jeroen Hemofilie heeft . Op 6 April 1990 krijgt Jeroen door een een stollings produkt ,wat een eiwit bevat waar hij niet tegen kan, een allergische reaktie en raakt in een Anafylactische Shock, deze  hebben vaak een dodelijke afloop maar gelukkig niet voor Jeroen.
op 6 November 1990 wordt bij Jeroen in een ziekenhuis in Eindhoven tijdens een korte vakantie ondekt, dat Jeroen een anti-lichaam *remmer zie Hemophilia Page. heeft opgebouwd.
Remmers komen wel vaak voor bij Hemofilie A, Factor VIII patienten , maar zeer zelden bij Hemofilie B, Factor IX patienten.
Jeroen is dan ook voor zijn behandelend arts in het Sophia Kinderziekenhuis een grote zorg, mede omdat er geen andere Hemofilie B - Remmerpatienten in Nederland zijn en ook omdat er toen nog weinig bekend  was over de behandeling van deze patienten.
Tot op hede ten dagen heeft Jeroen nog steeds "zijn" remmer.
 
Hemofilie is een afwijking in de bloedstolling die erfelijk overdraagbaar is van moeder op zoon. Vrouwen met een afwijking op het X chromosoom noemen wij Draagsters.
Na dat wij hoorden dat Jeroen Hemofilie had, hebben wij direct een DNA test laten doen waar uit bleek dat ik geen draagster ben van de Hemofilie, dus Jeroen door een Spontane Mutatie ,zijn Hemofilie heeft gekregen.Jeroen is dus de eerste in onze familie met Hemofilie.
 
 
 
Het verhaal over jeroen.........
 

 
Jeroen leeftijd:10                     
 
 
Jeroen is onze enige zoon , een enig kind, bewust enige kind ? deze vraag is mij diverse keren gesteld in de afgelopen 12 jaar , en als ik met Ja antwoordde,  kreeg ik direct "lik op stuk terug" : nou een kind meer of minder met hemofilie maakt toch niets uit? kunnen ze elkaar, als zij bloedingen hebben toch mooi steunen, dom hoor !neemt bij jou toch meer zorgen weg!
 
Uit dit antwoord bleek voor mij, dat sommige mensen, niet kunnen begrijpen, OF niet wilde begrijpen, wat het is om een kind met hemofilie te hebben, wat hemofilie inhoud....., en met hemofilie te moeten leven als hemofiliepatient zelf.
 
Vandaar dit verhaal...Jeroens verhaal....
Goed, terug naar de zwarte  (voor ons toen )  bladzijde uit ons leven...
Direkt toen wij hoorden dat Jeroen dus Hemofilie had  ( 22 augustus 1989) hebben wij om een DNA -Erfelijkheidstest gevraagd, hieruit bleek dat hij ernstige Hemofilie B minder dan 1 % stolling had, en ik geen draagster was..... Jeroen is een Spontane Mutatie... door een fout in de eicel.
Risico volgend kind als het een jongen zou zijn 60%!!! op weer een jongen met Hemofilie ,zelfde gradatie (deze veranderd n.l nooit binnen een familie)zo doende is Jeroen onze enigste zoon en kind gebleven.
Gelukkig maar ..... Jeroen heeft door zijn remmer zo verschrikkelijk veel bloedingen gehad en nog steeds..... dat er geen ander kind in ons gezin had gepast, hoe graag wij dit ook hadden gewild.... mijn gevoelens zeiden: ja, doe maar ! maar mijn verstand zei dan weer :nee niet doen ! uiteindelijk heeft achteraf mijn verstand het van mijn gevoel gewonnen , en ik dank God nog ieder dag hier voor.
Als je ziet dat een kind zo veel pijn moet lijden.... en door moet maken, dan kun je alleen maar blij zijn om Hem alle aandacht te kunnen geven die hij dan op dat moment nodig heeft.
Normaal kunnen hemofiliepatienten op Profylaxe(stollingsmiddel inspuiten uit voorzorg ter voorkoming van bloedingen)gezet worden , zodat zij 1 of 2 maal per week een stollings middel inspuiten om spontane bloeding tegen te gaan  en zo deel kunnen nemen aan "sporten of ,te gymen " op school, of als zij op schoolreisje gaan ,ik noem maar wat.
Helaas voor Jeroen is dit niet mogelijk. Als je n.l. een remmer* zie hemofilie page- hebt opgebouwd.
 
Jeroen heeft verschillende keren door het vallen in het ziekenhuis gelegen in de afgelopen jaren, gelukkig herstelde hij steeds weer goed.
Zijn behandelend arts, Dr.de Goede , heet dan ook niet voor niets Dr.de Goede vertelde Jeroen altijd weer lachend.....Ja,... ook zij heeft heel wat te stellen en zorgen gehad om dit 'mannetje" :)
 
Jeroen zelf , als hij geen bloeding had, is altijd een vrolijk jongetje , en  gelukkig nog steeds  , die heel graag buitenspeelden.
Voetballen, zwemmen en fietsen  deed hij het liefst.....
dat schoppen tegen die bal heeft hem dan ook aardig wat enkelbloedingen op geleverd...
Ons motto is altijd geweest vanaf het begin tot nu toe:Stop nooit een Hemofiliepatient in een gouden kooitje... leer hem zo snel en vroeg mogelijk dat hij zijn eigenwaarde en beperkingen moeten leren, en beslissingen af moeten wegen zowel voor hun zelf als voor de ouders....laat je kind, zelf net als andere kinderen ontdekken en uitvinden, maar dan wel onder, een voor hem niet merkend wakend oog.
De gewrichten van Jeroen zijn zoals  ellebogen, enkels , rechter knie zijn "slecht"..voor het oog te noemen, vol met synovitus, dit moet je zien als een sponsachtige substantie die rond om het binnengewricht zit.
binnenkort  op 15 November 2001,wordt hij hier aan geholpen in Utrecht in een speciale Hemofiliekliniek De Van Creveld ,die alleen op behandeling voor Hemofiliepatienten  is gericht.
Jeroen heeft zich , tijdens zijn lagere school periode ,ook een poosje erg ongelukkig gevoeld , dit mede door dat hij niet kon meedoen door zijn bloedingen, veel bloedingen kreeg  en krijgt hij spontaan zonder reden van stoten of vallen. Remmerpatienten bloeden makkelijker en heviger dan "normale" Hemo's, en er werden in die tijd van allerlei hulpmiddellen bedacht om hem te helpen om die bloedingen tegen te gaan.....
van alles werd er uit de kast gehaald: speciale spalk voor zijn elleboog,  knie in het gips , speciale brace aangemeten voor die knie.... om de dag of iedere dag fysiotherapie....., enkel brace  als steun voor zijn enkels... hij werd er GEK van.......rolstoel en krukken had hij al , nu nog een beugel , en bril en gehoorapperaat riep hij dan , en ik ben kompleet de Bionische man... nou die beugel komt er aan te zitten , de rest gelukkig nog niet :)
Toch mede door de vele ziekenhuisbezoeken en opnames, heeft hij ook geleerd dat er nog altijd veel ergere afwijkingen en ziektes zijn dan Hemofilie.....,  als hij dan ook weer eens iets van ander kinderen meemaakte tijdens zo'n ziekenhuisopname, reageerde  hij dan ook regelmatig Oh joh,gelukkig  ik heb allen maar Hemofilie  meer niet:) als je aan hem heden ten dagen  vraagt :Jeroen hoe gaat het ?is het antwoord altijd: Oh goed!
Jeroen heeft in de afgelopen jaren verschillende stollingsmiddellen geprobeerd..... is begonnen met PPSB-4 Factorenstollings middel, toen over op Behring factor IX  , daarna op Mononine factor IX,toen over op Feiba , een middel voor Remmerpatienten , en nu op Novo Seven Factor VII, een syntetisch middel "speciaal " ontwikkeld voor patienten met een Remmer. Dit laatst genoemde stollingsmiddel reageerd hij tot nu toe het beste op..... dit brengt rust , zowel bij Jeroen zelf ,als bij ons, te weten dat, als er iets gebeurd met hem, je weet hier reageerd hij op.....
 
 
Al wat ik kan aanraden naar andere ouders toe, met een kind met Hemofilie: Laat nooit een teleurstelling merken als iets niet door kan gaan vanwege een bloeding die roet in het eten gooit......
laat hem merken, hoeveel hij voor je betekend, hoe veel je van hem houdt ........
vertel hem keer op keer dat Hemofilie bij hem hoort , dat zijn bloedingen en blauwe plekken HEM zijn.....
vertel hem dat het niet belangrijk voor je is als hij iets niet kan  vanwegen zijn bloedingen.....
warmte en liefde zijn de belangrijkste bevestiging voor een Hemofiliepatient, keer op keer....., het maakt niet uit ,of ze nu klein zijn of groot....
Hemofilie is NIET besmetbaar alleen een overerfelijke afwijking van moeder op zoon.
 
 Als ouder heb ik al vroeg ondervonden mij voor te bereiden op DAT het gene Mensen die niet weten wat hemofilie inhoud, zullen oordelen over je kind zijn beweging en lichaamshouding,  kijken naar wat je niet presteerd  en  voldoende doet  in de maatschappij ,als eerder omgedraaid  naar wat ben JIJ wel waard bent ,wat kun jij wel en wat waar je nog wel toe in staat bent.
 
Voor de jongens die net als Jeroen  rond 1988 en vandaag de dag geboren worden is een besmetting van bloedprodukten uitgesloten!Controle van Hiv,Aids en Hepatitus, worden na iedere bloedtransfusie ( deze indien noodzakelijk toegediend) standaard uitgevoerd, en zeg nou zelf niet iedereen heeft dit voordeel, zie dit dan maar als een enige  pluspunt.Probeer te leven met het feit , de ene dag zijn zij uitgeschakeld van een enkel of knie,elleboog bloeding die  evt.dagen lang aan kan houden of weer niet, enzo lopen zij weer gewoon rond.alsof er niet aan de hand is/ofwas.... Ik begrijp verwarrend zéér verwarrend voor mensen die niets van Hemofilie afweten en dit al gauw als aanstellerij  door hun word afgedaan maar helaas niets is minder waar dan dat!Hemofilie patiënten zijn nooit zonder pijn  vraag je af hoe dat zou zijn hoe jij zelf dit zou ervaren.....
 
Steek je kop niet in het zand......en zolang het goed gaat gaat het goed ......en leef laat je kind leven als net zo een ander al zal het altijd een soort van beschermend zijn.
Daarom een gedeelte van ons verhaal,Jeroen's leven om jou een stukje als voorbereiding als ouder/begeleider, broer of zus, of ander famillielid tevens als vriend of vriendin van een Hemofiliepatiënt op weg te helpen in zijn en jouw leven.
 
Jeroen's wist zijn vooruitzicht: invaliditeit, rolstoelafhankelijk en het eeuwige gevecht ,een levenlang tegen een antilichaam genaamd de "remmer"  in zijn hemofilie maar hij maakte en haalde uit het leven wat hem geboden werdt! daarom was zijn motto n.l Medeleven is ok maar met  Medelijden help je mij niet mee! en dat heeft hij dubbel en dwars bewezen tijden zijn leven.
 

 
~~
Lieve Jeroen, mijn "kleine - grote "Knuffel"
 
Jij bent het liefste en mooiste bezit wat wij,
je ouders, ooit mochten ontvangen.
Vele  diepe dalen zijn wij met je doorgegaan tijdens jouw leven
en er zouden er zeer zeker nog vele volgen, maar weet
 wij wisten wij konden dit samen met z´n drieen aan.
De pijn is onbeschrijfelijk jouw te moeten missen maar met alle liefde en overtuiging hebben wij je laten gaan.
Hoe hard en wreed te moeten aanvaarden maar tegelijkertijd ook accepterende dat het niet een bloeding  ten gevolge van en veroorzaakt door jouw Hemofilie was de oorzaak en heeft jouw leven beeindigd maar een bloeding zoals ieder "gezond"mens  kan overkomen n.l. in de hersenen.
 
Lieve schat toen je nog "klein"was maar ook  nu  later, al was je "groot "!
Zoals je wist, ben en zou  je blijven altijd mijn "knuffel"en
hier zal ook nu nooit verandering nog in kunnen komen door wat dan ook...in mijn gevoel ben je zo sterk aanwezig en geef je nu ons de kracht om door te gaan.
 
Blijf jezelf , stoor je niet aan wat ander mensen ooit van je zullen denken of zeggen,dit is wat ik en je vader je al vroeg hebben geleerd...en jij je zo aan hebt gehouden.
 
" De Onwetendheid "maakt het, dat mensen keihard over je zullen oordelen
probeer het deze mensen te vergeven is wat wij je altijd hebben voorgehouden ook al zal het moeilijk zijn en oh wat ben ik trots op jou want je hebt het goed onthouden en  hier ook naar geleefd. Weten en onthouden dat het de " echte liefde "was en Wetendheid  waar alles omdraaide in het voor ons samen  tijdens het leven wat ons zo dierbaar en  voor ons van ontschatbare waarde is geweest dit met jou te hebben mogen delen....
 
Wij zullen altijd van je houden,
Je ouders.
~~

 

Periode 2002-2006-2007

 

 Als ik ooit de moed nog eens zal kunnen opbrengen  over de  periode 2000 -2006 de zwaarste periode tot nu toe voor Jeroen als zowel ook tot nu toe in Peter en mijn leven, te schrijven laat ik je het weten......Maar  ik geef je alvast het volgende toch mee.....

 

Vaak hebben Mensen te snel al hun eigen oordeel klaar over andere mensen zoals het uitelijk uitstraling en beweging over  deze andere mensen zonder te weten wat er aan de hand is.

Lees het volgende alleen als je eerlijk bent tegenover jezelf en vraag je daarna af als je het gelezen hebt waar hoor ik bij.

Test jezelf eens als het om een ander mens dan jezelf gaat? Wees hierbij eens eerlijk naar jezelf toe als je dit verder leest en durf het aan te gaan.

Als voorbeeld neem ik hier herkenbaar voor iedereen een geestelijk gehandicapte (mongolide persoon) stel je voor deze zie je een muziek instrument  bespelen (jostiband) wees eerlijk je/wij schieten allemaal in de lach en liggen, nog erger ,vaak dubbel, helemaal in een deuk....is het waar of niet? denk er om wees eerlijk.!... Jij,ja wij, als "gezond persoon" zijn het in feite die te betreuren zouden moeten zijn omdat wij Niet stilstaan bij het feit dat deze mensen worden  door ons"de maatschappij"al vooraf  beoordeeld op hun uiterlijk, hun uitstraling en vertoon en op hun persoonlijke waarden .Er word niet gekeken naar hun innerlijke zijn ,hun ik, naar hun waarden,wat zij wel kunnen, en worden al bij vooroordeel afgedaan oh, het is een mongool dus die kan niks?

 Wees eerlijk in je overdenking , je antwoord in mijn vraag , Dit zegt meer over jou/onze innerlijke onze persoonlijkheid , normen en waarden als "gezond mens" dan van iemand met een lichamelijke of geestelijk afwijking,die ons "gezonde mensen" wel  accepteerd zonder  oordeel te fellen als vooroordeel en beoordeeld :Waar of niet?

Niet gauw zul je een  persoon  met een herkenbare afwijking  een bedienend vak zien uitoefenen hoewel er mensen zijn  die dit best zouden kunnen,met  wat aanpassing en wat begrip(geen medelijden) misschien wel beter dan een "gezonde kracht" maar worden  niet geaccepteerd omdat zij niet in "het beeld" passen van bepaalde dienstverleningen of bedrijven  of wel genoemd deze Rotte Appel genaamd de maatschappij!

Zoals ik al zei hierboven Een Oordeel kan weerlegt worden een Vooroordeel nooit! dus beoordeel niet een paard naar zijn zadel maar naar zijn karakter en inzet!

Maak uit je eigen antwoord en gedachte nu maar op bij welke groep jij behoort in deze maatschappij:Vooroodeel- beoordeel of oordeel een weet ik niet als antwoord is altijd een op de voorhand bevestigend nee dus negatief!, dus Vooroordelend!

Duidelijkheid=stel iemand een vraag , deze beantwoord met ehmmm weet ik niet , uitslag = nee.

Voor mij zijn alle mensen gelijk, en verdienen een kans om wat voor reden dan ook een plaats als vrucht op "deze fruitschaal"de Maatschappij.

Zo ook een persoon met Hemofilie dus mijn advies aan een iedereen; verwerf jezelf kennis over deze afwijking voor je een vooroordeel of oordeel hebt.

Spiegel al wat je hier leest eens terug op jezelf,of als je hebt  op de situatie van je eigen kinderen, partner of familieleden ,vrienden of kenissen om je heen en vraag je dan af hoe voel jij je.... zou jij voelen... als je om een lichaamlijke afwijking zou worden veroordeeldbeoordeeld of nog erger zou worden gediscirmineerd?



 

 Jeroen heeft na de lagere school VMBO afgerond , hoewel hij geen examen mocht doen omdat hij niet de verplichte uren had afgerond.Jeroen wilde een kans ,liet de examenraad achter met rode wangen  en slaagde cumlaude in 1 keer.De dag van zijn diploma uitreiking was een grote domper voor hem, door een spoedoperatie aan zijn rechterknie (deze blijkt totaal versleten te zijn en moet eigenlijk vervangen worden,daar hij te jong is wordt dit zo lang mogelijk uitgesteld, een knie is nl maar 1 x vervangbaar)miste hij zijn feesten kreeg zijn diploma dus in het ziekenhuis uitgereikt .Jeroen volgt nu een MBO opleiding - IH/GH 4 en wil als het mogelijk is daarna nog een 2 jarige HBO gaan volgen.

 

Zover heeft het niet mogen komen.... Jeroen is uiteindelijk niet door zijn hemofilie maar door wat een ieder gezond mens zomaar kan overkomen aan een dubbele zijdige bloeding in de hersenen overleden op 13 januari 2007.

Zeker ga ik nu zijn verhaal afmaken al wetende dat het weer zo  verschikkelijk veel pijn zal doen , diepe dalen die ik weer door zal gaan .Ik weet dat tijdens het lezen van zijn 18 jaar tellende medisch dossier(wat inmiddels in mijn bezit is ) zal ik de dingen nogmaals herbeleven,  heel wat tijd gaan kosten, verdriet en pijn....Maar het is ook goed te laten weten dat Jeroen een standvastig persoon was en met BEIDE benen ondanks zijn tegenslagen en gevecht in tegen het leven met Hemofilie zijn vrolijkheid wist te bewaren door altijd altijd vrolijk  te zijn en rechtvaardig in het leven stond...


 

 

 Jeroen Rust zacht

1988 - 2007

Jouw laatste woorden : "Geeft niet..."

Inmiddels  is door jou zelf de betekenis hiervan

aan mij uitgelegd.

 

 
 
 
                 
           
 
 
**Momenteel werk ik
in etapes aan een boek over het leven van Jeroen
Hoewel ik al een aardig eind op weg ben valt dit mij
enorm zwaar om dit boek te schrijven.
Komt het er dan is het goed
Komt het erniet dan berust ik hierin
Ik doe mijn best...